Lördag afton. 1 minusgrad ch molnigt. Knappt nån snö än. Sol upp 8.49 och ner 13.56

Vilken vecka det varit! Återhämtade mig från magsjukan och åkte på jobbet i måndags. Jag visste att Pernilla skulle till BVC med lille Sture kl 13, så jag var ivrig att höra hur det gått. Pernilla och Pehr hade observerat att hans ögon periodvis flackade helt okontrollerat, och även fått det på film. Pernilla visade filmen för läkaren på BVC. 

Pernilla ringde när hon åkte därifrån, helt uppriven med tårarna rinnande. Läkaren hade blivit bekymrad, och meddelade att de skulle få besöka neurolgen. Pehr var på hemväg men inte hemma ännu. Jag lämnade allt och meddelade på jobbet att jag måste åka, vilket de verkligen förstod. Jag stannade hos Pernilla och lekte med Otto tills Pehr kom hem. 

Tisdag fick jag ett mess av Pernilla att de var inlagda på barnavdelningen. De hade noterat att ögonflackandet blivit värre, så de fick komma, och blev inlagda direkt. Det gjordes EEG och ultraljud på hjärnan . På onsdag bestämdes att de skulle transporteras till NUS i Umeå, och läggas in på neonatalintensiven. 

Under ambulanstransporten fick han ligga i kuvös, uppkopplad med sladdar. Världens gulligaste bemötande väntade i Umeå <3 Pernilla har skickat många bilder där han ligger uppkopplad, massor med sladdar.... de bilderna lägger jag inte ut dock. 

Sture låg i ett rum fullt med apparater, dioder, datorer, slangar, sladdar och blinkande lampor. Pernilla och Pehr fick ett anhörigrum att bo i och Pernilla blev tillsagd att pumpa bröstmjölk på natten, då sköterskorna (2 st som fanns hos Sture hela natten) skulle ge honom ersättning i flaska. LångtidsEEG blev kopplat. 

DEt har varit ultraljud av hjärnan, EEG, ögonläkare, ultraljud av magen för att utesluta tumör (det finns tydligen en tumörsort i magen som kan ge flackande ögon)

De fick åka hem nu över helgen och återkomma till Umeå på måndag för fortsatta undersökningar, då de hittills inte hittat problemet. De blev flyttade från neonatalintensiven till barnavdelningen. 

Så himla skönt att de fick komma hem över helgen så att vi kunde ha kalas för Otto, som fyllde 4 år i torsdags. Jag hade köpt biljetter för att ta honom på Tobbe trollkarl idag, vilket jag åxå gjorde :)

Popcorn, godis och trollerishow :)  Efter showen åkte vi och åt lunch. Jag hade kollat upp var de serverade plättar med sylt och grädde, och det gjorde de på Coop Anderstorp, så vi åkte dit :)

Jag tog panerad rödspätta ... nja ... var väl inte jätteimponerad ... sjukt mycket potatis, sjukt lite grönt ... oproportioneligt mycket remouladsås ... och när jag kollade undersidan av spättan, så var den knappt stekt alls där ... men ... jag åt och var tyst.... jag och Otto var ute på en rolig dag, så ville inte förstöra den stämningen med att klaga på maten. 

Efter maten åkte vi på solbacken och spanade in tomtens renar. Såg en skymt av tomten men fotade inte honom.... han hade inte jobbat jättemycket på maskeringen, om vi säger så :)

Sedan åkte vi hem till Boviken för kalas!

Efter bullar, kakor, prinsesstårta (som Otto beställt att han ville ha) var det dags att kasta kuddar en stund, och sedan åka hem till hundarna. 

Så tacksam är jag. Tacksam över den vård vi faktiskt får ta del av i det här landet. Tacksam över vad jag har i livet. För varje dag som går utan att de hittar något allvarligt fel på Sture, så ökar hoppet om att det är något litet. Tacksam över att ha fått spendera denna dag med Otto, och sedan Pernilla, Pehr, Sture, Hannah, Robban, Pehrs föräldrar Tomas och Majken. 

I morgon blir det att städa och tvätta ... har inte prioriterat det direkt denna vecka. Ha en fin lördagskväll. 

Att se det värda man har omkring sig. DET Är nåt att prioritera. 

Tjing så länge